دانش آموز سوری به پدر مبتلا به سندرم داون افتخار می کند که او را بزرگ کرده است

2024 نویسنده: Richard Flannagan | [email protected]. آخرین اصلاح شده: 2023-12-16 00:04

داستان خانواده عیسی از یک روستای کوچک سوری در چند روز در سراسر جهان پخش شد. سادر 21 ساله است ، در موسسه در دانشکده پزشکی تحصیل می کند. اخیراً ، آن مرد در صفحه توئیتر خود در مورد پدری غیرمعمول مبتلا به سندرم داون صحبت کرد و ناگهان تبدیل به یک سلبریتی شد. واقعیت این است که احتمال بچه دار شدن در مردان مبتلا به این اختلال ژنتیکی بسیار کم است و امروزه دانشمندان تنها چند نمونه از این دست را می دانند. با این حال ، نکته اصلی در این مورد حتی این نیست ، بلکه شادی ای است که تمام عکس های خانواده عیسی با آن اشباع شده است: - سادر می نویسد.

البیضا یک روستای کوچک در شمال غربی سوریه است و تنها حدود هزار نفر جمعیت دارد. این مناطق از لحاظ تاریخی مسیحی هستند و متعلق به پدرسالار انطاکیه کلیسای یونان هستند ، بنابراین اکثر مردم اینجا مسیحیان ارتدوکس هستند. در چنین جامعه کوچکی ، همه ، البته ، یکدیگر را تا نسل هفتم می شناسند. ظاهراً شما می توانید از این افراد سخاوت و گشاده رویی واقعی را بیاموزید. جاد عیسی ، که در این مکانها متولد شد و بزرگ شد ، از بدو تولد با همسالان خود متفاوت بود ، با این حال ، بدون وارد شدن به جنگل ژنتیک ، همه او را با ویژگیهایی که یک جوان بسیار بهتر از اکثر مردم رشد داده بود ارزیابی کردند - مهربانی ، دقت ، تعهد ، سادگی و باز بودن. همه او را به عنوان یک مرد جوان بسیار سخت کوش می شناختند ، بنابراین ، وقتی جود بزرگ شد و از دختر خواستگاری کرد ، خانواده او و همه اطرافیانش کاملاً به این امر واکنش نشان دادند. انتخاب عروس توسط همه در روستا تأیید شد. هیچ کس فکر نمی کرد که چرا او موافقت کرد.

دو سال بعد ، یک معجزه واقعی رخ داد ، Sader کوچکی در خانواده ظاهر شد. طبق آمار ، حدود نیمی از زنان مبتلا به سندرم داون می توانند مادر شوند ، و احتمال اینکه یک کودک آسیب شناسی ژنتیکی را در کروموزوم 21 به ارث برساند ، به هر حال کمتر از 50 است ، بنابراین چنین مواردی ، اگرچه نادر است. اما در مورد مردان ، همه چیز پیچیده تر است. از این تعداد ، از هر 100 نفر فقط یک نفر می تواند پدر شود ، اما با توجه به نادر بودن چنین ازدواج هایی ، آمار چنین مواردی عملاً صفر است.

با این حال ، برخلاف همه محاسبات ، خانواده عیسی این هدیه باورنکردنی از سرنوشت را دریافت کردند. جود پدر فوق العاده ای شد. علیرغم این واقعیت که این مرد دچار مشکلات سلامتی شده بود ، او در آسیاب کار کرد تا از خانواده گسترده خود حمایت کند. صاحبخانه از کارگر اجرایی که کارهای ساده انجام می داد - جارو کردن کف ، ریختن دانه ، اما همیشه این کار را فوق العاده منظم انجام می داد ، راضی بود. امروز ، سادر بزرگسال به شوخی می گوید که پدرش شغل فوق العاده ای داشته است ، و در پشت این کلمات سپاسگزاری عظیمی از کودکی نهفته است که در تمام زندگی خود فقط عشق و مراقبت والدین خود را دیده است.

- در مورد دوران کودکی خود به پسر می گوید.

سادر در حال حاضر در سومین سال تحصیل پزشکی خود است و قصد دارد دندانپزشک شود. او اعتراف می کند که این پدرش بود که او را به تحصیل واداشت و همه چیز را برای تحقق رویای پسرش انجام داد:

سادر در مورد دوران کودکی خود می گوید که هرگز به ذهنش خطور نکرده است که از پدرش شرمنده باشد ، زیرا هیچ کس او را مسخره نمی کند - در روستا جادا یک فرد معمولی محسوب می شود ، خوب ، شاید او ویژگی های خاص خود را داشته باشد.همه به او به عنوان پدر خانواده احترام می گذارند و بدون دلیل ، این مرد واقعاً تمام زندگی خود را برای عزیزانش انجام داد و پسرش ، دانشجوی یک دانشگاه معتبر ، تأیید این امر است.

عکس های خانوادگی نشان می دهد که عشق و احترام متقابل در این خانواده حاکم است. به زودی یک مستند مفصل درباره خانواده عیسی ساخته می شود ، اما در همین حال آنها به لطف اینترنت در خارج از روستای خود شناخته شده اند. نمونه های بسیار کمی در جهان وجود دارد ، اما سادر شروع به جستجوی آنها و انتشار اطلاعات در صفحه خود کرد. به لطف چنین داستان هایی است که جامعه ما به تدریج به سمت بهتر تغییر می کند: ما دیگر "کودکان خاص" را در موسسات خاص ، مانند اواسط قرن بیستم ، نمی بندیم. برنامه های عقیم سازی اجباری افراد مبتلا به سندرم داون و معلولیت های قابل مقایسه که قبلاً در بسیاری از کشورها اجرا شده بود ، از بین رفته است. اصطلاح توهین آمیز "مغول گرایی" از نشریات و گفتارهای پزشکی برداشته شده است - این سندرم تا سال 1961 به دلیل ساختار عجیب چشم افرادی که دارای آن بودند ، نامیده می شد.

اکثر مردم مدرن می فهمند که این سندرم حتی یک بیماری نیست ، اما همچنین بی انصافی است که وانمود کنیم که جنبه منفی هیچ مشکلی ندارد. برای خود شخص و برای عزیزانش ، چنین "ویژگی" در هر صورت یک آزمایش بزرگ است ، زیرا ما در مورد عقب ماندگی ذهنی کودک صحبت می کنیم ، اگرچه امروزه اعتقاد بر این است که سطح آن به شدت به شغل بستگی دارد. در بیشتر موارد ، این کودکان با گفتار مشکل دارند ، بسیاری از آنها از سایر بیماریهای همزمان رنج می برند. اگرچه پزشکی هنوز ثابت نمی ماند. اگر پیش از این پیش بینی می شد چنین كودكانی بیش از 25 سال عمر نكنند ، امروزه این آمار طبق آمار به 50 نفر افزایش یافته است. به عنوان مثال ، در برزیل ، جوآئو ژائو باتیستا زندگی می کند - مسن ترین فرد مبتلا به سندرم داون ، او 71 ساله است.

با این حال ، همین آمار در مورد این موضوع قاطع است. طبق داده های وی ، امروزه بیش از 90 درصد از زنان در کشورهای توسعه یافته ، با اطلاع از چنین ناهنجاری ژنتیکی در مراحل اولیه ، بارداری خود را خاتمه می دهند. این موضوع به بحث جداگانه ای تبدیل می شود. حامیان حفظ هرگونه زندگی این رویکرد را اصلاح نژاد مدرن می نامند و مخالفان آنها در مورد مسئولیت با سایر اعضای خانواده صحبت می کنند:

(کلر رینر ، رئیس انجمن سندرم داون)

صدر عیسی نظر خود را در این مورد دارد:

احتمالاً ، این یکی از آن موضوعات مشکل ساز است که من قطعاً نمی خواهم قضاوت کنم ، مخصوصاً برای خودم. البته این دانشجوی سوری بسیار خوش بین است زیرا داستان خانوادگی وی "یک افسانه با پایان خوش" است. و این تنها به این دلیل محقق شد که جامعه ای که از دوران کودکی پدر "ویژه" او را احاطه کرده بود واقعاً با او گرم برخورد می کرد و برای اعضای غیر معمول خود وظایف بیش از حد تعیین نکرده بود. تنها از طریق این رویکرد بود که جود به بخشی کامل از آن تبدیل شد.

در ادامه بخوانید که چگونه دختر 2 ساله مبتلا به سندرم داون چهره بزرگترین فروشگاه های زنجیره ای پوشاک در بریتانیا شده است.